Hemofilia, insuficient sau incorect tratată, în România

Asta pentru că, în primul rând, se constată o criză a medicilor hematologi – nu sunt suficienți pentru a face față numărului de pacienți; în al doilea rând pentru că lipsesc centre sau secții specializate pentru această afecțiune medicală; și în al treilea rând pentru că educația pacienților, cu privire la particularitățile acestei boli, este precară sau chiar nu există.

Spuneam că există fonduri suficiente alocate dar, în lipsa centrelor dedicate și a specialiștilor, aceste fonduri nu pot fi consumare în folosul pacientului. Pacienții nu își cunosc drepturile, iar clinicile nu accesează fondurile, în lipsa specialiștilor. În primele 10 luni ale anului, nu a fost consmat nici jumătate din bugetul alocat pentru a trata hemofilia.

Hemofilia și tratamentul ei – e nevoie de colaborarea factorilor implicați
Pacienții, medicii și Casa Națională de Asigurări pentru Sănătate sunt cei trei „actori” importanți pentru a trata hemofilia în România. Toți trei depind de alocarea de fonduri suficiente pentru a activa tratamentul. Iar fondurile sunt alocate. Totuși, hemofilia nu se bucură de un tratament adecvat. De ce?

Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, ne explică: „Tratamentul hemofiliei în România, în momentul de faţă, este un paradox. Adică, dispunem de protocol de nivel european, avem buget suficient pentru a îndeplini toate indicaţiile din protocol. Din păcate, cel puţin în ceea ce îi priveşte pe adulţi, nu merge deloc cum trebuie. În momentul de faţă suntem, practic, cu un picior în luna noiembrie şi bugetul nu a fost consumat nici măcar la 50%”. Mai mult chiar, în doi ani, bugetul programului care vizează hemofilia a crescut cu 125%, de la 70 de milioane în 2016, la 179 de milioane în 2018.

Hemofilia – sistemul medical românesc este insuficient pregătit pentru a face față… măririi de buget
Daniel Coriu, directorul Centrului de Hemofilie Fundeni e de părere că… sistemul medical românesc nu e pregătit pentru această majorare bugetară.

„Noi nu am fost suficient de pregătiţi să folosim acest buget, având atâţia ani în care am fost subfinanţaţi. Vedeţi, hemofilia este o boală specială. Este nevoie de hematologi care să înţeleagă boala. Este vorba de o echipă multidisciplinară, nu numai de un hematolog. Avem nevoie şi de chirurg, şi de ortoped, şi de stomatolog, şi de kinetoterapeut. Din păcate, sistemul medical românesc nu a fost pregătit pentru acest lucru”.

Hemofilia – ce este, de fapt?
Hemofilia este o boală ereditară, cu transmitere recesivă, caracterizată printr-o anomalie a coagulării sângelui. O particularitate a bolii e că gena responsabilă în cauză se găseşte pe unul dintre cei doi cromozomi X ai mamei şi doar băieţii dezvoltă boala. Fetele nu o pre­zintă, excepţia fiind prezența unor tulburări minore.

Hemofilia A este dată de un deficit al facto­rului de coagulare VIII, în vreme ce hemofilia B este dată de un deficit al facto­rului de coagulare IX. Hemofilia se manifestă prin hemoragii a căror repetare şi gravitate sunt proporţionale cu importanţa deficitului în factorul sangvin VIII sau IX. Pentru copiii cu hemofilie, primii paşi în viaţă pot fi extrem de dureroşi. Fiindcă orice căzătură înseamnă un accident hemoragic la nivelul articulaţiilor. Singura lor şansă la o viaţă normală este tratamentul neîntrerupt cu factor de coagulare.

Hemofilia este o boală rară. În prezent, există aproximativ 2.000 de persoane diagnosticate cu această maladie, din care 1.200 prezintă o formă severă. 84% dintre pacienții cu hemofilie din România sunt asistați social, în vreme ce în alte țări europene, datorită tratamentului profilactic, ei pot fi integrați social și în câmpul muncii, astfel încât să nu rămână simpli consumatori de resurse.