Ascultă Radio Antena Satelor Live

Hemofilia, insuficient sau incorect tratată, în România

Hemofilia – deși se alocă fonduri pentru tratarea ei – este insuficient sau incorect tratată, în România.

Hemofilia, insuficient sau incorect tratată, în România

19 Martie 2020, 22:05

Asta pentru că, în primul rând, se constată o criză a medicilor hematologi – nu sunt suficienți pentru a face față numărului de pacienți; în al doilea rând pentru că lipsesc centre sau secții specializate pentru această afecțiune medicală; și în al treilea rând pentru că educația pacienților, cu privire la particularitățile acestei boli, este precară sau chiar nu există.

Spuneam că există fonduri suficiente alocate dar, în lipsa centrelor dedicate și a specialiștilor, aceste fonduri nu pot fi consumare în folosul pacientului. Pacienții nu își cunosc drepturile, iar clinicile nu accesează fondurile, în lipsa specialiștilor. În primele 10 luni ale anului, nu a fost consmat nici jumătate din bugetul alocat pentru a trata hemofilia.

Hemofilia și tratamentul ei – e nevoie de colaborarea factorilor implicați
Pacienții, medicii și Casa Națională de Asigurări pentru Sănătate sunt cei trei „actori” importanți pentru a trata hemofilia în România. Toți trei depind de alocarea de fonduri suficiente pentru a activa tratamentul. Iar fondurile sunt alocate. Totuși, hemofilia nu se bucură de un tratament adecvat. De ce?

Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, ne explică: „Tratamentul hemofiliei în România, în momentul de faţă, este un paradox. Adică, dispunem de protocol de nivel european, avem buget suficient pentru a îndeplini toate indicaţiile din protocol. Din păcate, cel puţin în ceea ce îi priveşte pe adulţi, nu merge deloc cum trebuie. În momentul de faţă suntem, practic, cu un picior în luna noiembrie şi bugetul nu a fost consumat nici măcar la 50%”. Mai mult chiar, în doi ani, bugetul programului care vizează hemofilia a crescut cu 125%, de la 70 de milioane în 2016, la 179 de milioane în 2018.

Hemofilia – sistemul medical românesc este insuficient pregătit pentru a face față… măririi de buget
Daniel Coriu, directorul Centrului de Hemofilie Fundeni e de părere că… sistemul medical românesc nu e pregătit pentru această majorare bugetară.

„Noi nu am fost suficient de pregătiţi să folosim acest buget, având atâţia ani în care am fost subfinanţaţi. Vedeţi, hemofilia este o boală specială. Este nevoie de hematologi care să înţeleagă boala. Este vorba de o echipă multidisciplinară, nu numai de un hematolog. Avem nevoie şi de chirurg, şi de ortoped, şi de stomatolog, şi de kinetoterapeut. Din păcate, sistemul medical românesc nu a fost pregătit pentru acest lucru”.

Hemofilia – ce este, de fapt?
Hemofilia este o boală ereditară, cu transmitere recesivă, caracterizată printr-o anomalie a coagulării sângelui. O particularitate a bolii e că gena responsabilă în cauză se găseşte pe unul dintre cei doi cromozomi X ai mamei şi doar băieţii dezvoltă boala. Fetele nu o pre­zintă, excepţia fiind prezența unor tulburări minore.

Hemofilia A este dată de un deficit al facto­rului de coagulare VIII, în vreme ce hemofilia B este dată de un deficit al facto­rului de coagulare IX. Hemofilia se manifestă prin hemoragii a căror repetare şi gravitate sunt proporţionale cu importanţa deficitului în factorul sangvin VIII sau IX. Pentru copiii cu hemofilie, primii paşi în viaţă pot fi extrem de dureroşi. Fiindcă orice căzătură înseamnă un accident hemoragic la nivelul articulaţiilor. Singura lor şansă la o viaţă normală este tratamentul neîntrerupt cu factor de coagulare.

Hemofilia este o boală rară. În prezent, există aproximativ 2.000 de persoane diagnosticate cu această maladie, din care 1.200 prezintă o formă severă. 84% dintre pacienții cu hemofilie din România sunt asistați social, în vreme ce în alte țări europene, datorită tratamentului profilactic, ei pot fi integrați social și în câmpul muncii, astfel încât să nu rămână simpli consumatori de resurse.

Dieta nesănătoasă creşte riscul de apnee în somn
Pilula de sanatate 21 Februarie 2024, 15:27

Dieta nesănătoasă creşte riscul de apnee în somn

O dietă sănătoasă bazată pe plante ar putea fi cheia prevenirii apneei obstructive în somn (OSA), au descoperit autorii unui...

Dieta nesănătoasă creşte riscul de apnee în somn
Avem 207.722 de pacienţi oncologici; este dramatic pentru starea de sănătate a unei populaţii
Pilula de sanatate 19 Februarie 2024, 12:38

Avem 207.722 de pacienţi oncologici; este dramatic pentru starea de sănătate a unei populaţii

Preşedintele CNAS, Valeria Herdea, a declarat ca în România sunt peste 200.000 de pacienţi oncologici, ceea ce este dramatic...

Avem 207.722 de pacienţi oncologici; este dramatic pentru starea de sănătate a unei populaţii
CNAS vrea să facă o evaluare a stării de sănătate a oamenilor
Pilula de sanatate 19 Februarie 2024, 12:35

CNAS vrea să facă o evaluare a stării de sănătate a oamenilor

Aproximativ 3.300.000 de concedii medicale au fost acordate anul trecut în ţara noastră, mult sub totalul din 2022, când au...

CNAS vrea să facă o evaluare a stării de sănătate a oamenilor
INSP: Incidenţa infecţiilor respiratorii săptămâna trecută a depăşit nivelul mediu calculat; 14 decese cu virus gripal
Pilula de sanatate 15 Februarie 2024, 12:42

INSP: Incidenţa infecţiilor respiratorii săptămâna trecută a depăşit nivelul mediu calculat; 14 decese cu virus gripal

Incidenţa infecţiilor respiratorii, în săptămâna 5 - 11 februarie, a depăşit nivelul mediu calculat pentru ultimele sezoane,...

INSP: Incidenţa infecţiilor respiratorii săptămâna trecută a depăşit nivelul mediu calculat; 14 decese cu virus gripal
Alimente pe care nu ar trebui să le consumi dacă ești răcit sau gripat
Pilula de sanatate 13 Februarie 2024, 11:40

Alimente pe care nu ar trebui să le consumi dacă ești răcit sau gripat

Când ești răcit sau ai gripă, consumul anumitor alimente vă poate înrăutăți simptomele fără să îți dai seama.

Alimente pe care nu ar trebui să le consumi dacă ești răcit sau gripat
Efectele orale ale afecțiunilor generale
Pilula de sanatate 08 Februarie 2024, 12:42

Efectele orale ale afecțiunilor generale

Cavitatea orala este oglinda starii generale de sănătate. Corpul nostru ne trimite mereu semnale de alarma, iar observarea...

Efectele orale ale afecțiunilor generale
Ce vitamine trebuie să ia femeile, care au peste 50 de ani
Pilula de sanatate 08 Februarie 2024, 10:10

Ce vitamine trebuie să ia femeile, care au peste 50 de ani

Femeile de peste 50 de ani au o nevoie crescută de următoarele oligoelemente: Vit. K - odată cu vârsta, oasele devin din cei...

Ce vitamine trebuie să ia femeile, care au peste 50 de ani
România, pe primul loc în Europa la incidenţa cancerului de col uterin şi cu o rată de mortalitate de trei ori peste media europeană
Pilula de sanatate 08 Februarie 2024, 09:54

România, pe primul loc în Europa la incidenţa cancerului de col uterin şi cu o rată de mortalitate de trei ori peste media europeană

România este pe primul loc în Europa la incidenţa cancerului de col uterin şi are o rată de mortalitate prin această boală de...

România, pe primul loc în Europa la incidenţa cancerului de col uterin şi cu o rată de mortalitate de trei ori peste media europeană