-

Aproximativ 100 de persoane, majoritatea medici si studenti, au manifestat astazi, la Timisoara, pentru a constientiza populatia si factorii de decizie cu privire la bolile rare si impactul acestora asupra vietii pacientilor.

În cadrul actiunii, care se înscrie în seria manifestarilor organizare de Ziua bolilor rare, sarbatorita în acest an pe 29 februarie, au fost împartite pliante cu informatii despre bolile rare precum si despre provocarile cu care se confrunta pacientii si familiile lor în ceea ce priveste accesul la tratament si îngrijire. Medicii au atras atentia ca bolile rare sunt subdiagnosticate, în România nu exista suficienti specialisti în acest domeniu si nici nu au fost facute prea multe investitii în aparatura moderna pentru analize genetice. La nivel european,circa 6% din populatie se confrunta cu o boala rara, iar 72% din cauze sunt genetice.
Pâna în prezent au fost identificate peste 6000 de boli rare diferite, iar pentru majoritatea nu exista tratament nicaieri în lume. Actiunea de distribuire de pliante informative pe aceasta tema va continua la Timisoara si în zilele urmatoare.

RADOR

Foto: Pixabay