Copiii cu dizabilități: o adevărată luptă pentru părinți

Jeanne Auber este medic. Ea știe totul despre bătăliile care trebuie duse, cu boala, cu societatea, despre dizabilitate și acceptare, despre cum văd ceilalți, cei neimplicați această luptă. Despre facilități de îngrijire, ajutor financiar...

Prima bătălie este să accepți handicapul copilului tău

Această acceptare ajută la crearea unei legături de calitate cu copilul. Trebuie să fiți capabili să acceptați că copilul își va urma propriul drum și nu va putea deveni copilul ideal din visele voastre. Copilul va fi capabil să citească dezamăgirea din ochii părinților, dar și bucuria pentru progresele sale, oricât de mici. Acceptând noțiunea de handicap, îl ajutăm pe copil să își dezvolte întregul potențial.

Este dificil să accepți profund acest lucru, inclusiv din cauza felului în care te privește societatea, care adesea te respinge de îndată ce ieși din normă.

„Când fiica mea abia începea să meargă, în jurul vârstei de doi ani, când ieșeam pe stradă, ea cădea, scotea limba și purta un aparat auditiv. Felul în care oamenii se uitau la ea era adesea dificil. Eram făcuți să ne simțim vinovați pentru că o lăsam să cadă și să se ridice din nou, ca și cum nu am fi vrut să o ajutăm, când de fapt era exact invers. Lupta părinților cu copii cu dizabilități este să accepte ei înșiși acest lucru și să facă societatea să îl accepte.”

A doua luptă este de a se asigura că copilul este văzut ca un copil

În lumea handicapului, oamenii văd adesea un handicap, nu neapărat un copil. Vorbim despre diagnostic, probleme, soluții la aceste probleme... dar nu despre copil și potențialul său. Acest lucru rămâne valabil și atunci când aceștia sunt adulți.

Din fericire, există și excepții. Un psihiatru i-a spus odată fiicei mele, pe care o însoțeam la el acasă: „Bună, tânără frumusețe”. Acest psihiatru a privit-o pe fiica mea ca pe un individ, nu ca pe un pacient, și i-a văzut frumusețea în primul rând. Cu el, a fost prima dată când fiica mea a rămas calmă mai mult de o oră, deși nu stătea niciodată locului. Aș vrea să le spun tuturor: „Învățați să primiți acest copil așa cum ați primi un alt copil. Un copil cu abilități, un copil în devenire”. A nu face acest lucru poate avea consecințe pentru acel copil. De exemplu, atunci când un copil cu handicap merge la medic cu o problemă de sănătate, toate semnele sunt în general interpretate în funcție de handicap, în timp ce problema de sănătate poate să nu aibă nicio legătură. Acest lucru poate distorsiona analiza și conduce la o decizie greșită.

Și cum rămâne cu îngrijirea persoanelor cu handicap și cu solidaritatea datorată celor vulnerabili? Aceasta nu mai este o bătălie pe care trebuie să o purtăm, este un război!

Este un război al parcursului vieții. Legea din 2005 garantează un plan de viață adaptat nevoilor fiecăruia, chiar și celor cu handicap.

Dar, fie că este vorba de o creșă, de școlarizare sau de un mediu specializat, pe tot parcursul vieții ți se oferă întotdeauna minimul, sub pretextul că este în interesul superior al copilului. De exemplu, vi se oferă două ore de școală în fiecare zi. Aceasta este o excludere, iar copilul care suferă deja de un handicap primește mult mai puțin decât ceilalți și va putea face și mai puține progrese. De fapt, ei sunt excluși chiar dacă li se promite incluziunea. Ca părinți, trebuie să continuăm să luptăm pentru a le oferi cele mai bune șanse de a progresa cât mai mult posibil.

Și din punct de vedere financiar?

„Există ajutor, dar nu este suficient. Mi-a fost greu să accept cardul de handicap al fiicei mele. Și totuși, aceasta îi oferă o jumătate de venit în plus în scopuri fiscale. Pentru copii, există alocația pentru copii cu handicap și apoi alocația pentru adulți cu handicap.

Deși aceste prestații sunt binevenite, ele nu acoperă niciodată toate costurile. De exemplu, eu plătesc echivalentul costurilor de îngrijire a copiilor de 23 de ani. Dacă vreau să pot lucra, trebuie să plătesc cel puțin 500 de euro pentru îngrijirea copiilor.

Apoi sunt costurile de transport. Dacă sunteți în căutarea unei instituții pentru copilul dumneavoastră sau dacă mergeți în mod regulat să vă vedeți copilul, deoarece acesta se află adesea la mare depărtare de casă, aveți cel puțin 300 de euro cheltuieli de transport pe lună. Și numai călătoria copilului este luată în considerare. Îmi duc fiica la un centru de îngrijire temporară pentru o săptămână, iar călătoria dus-întors este subvenționată. Dar mă întorc singură în mașină și plătesc din buzunarul meu. Același lucru este valabil și pentru aducerea ei înapoi; doar călătoria de întoarcere este plătită. Am numărat că, într-un an, am călătorit 12 000 de kilometri doar pentru ea.
Ca urmare, mulți părinți își văd foarte puțin copiii, din motive pur financiare: nu își permit să plătească transportul.
Ca să nu mai vorbim de faptul că hainele se uzează mai repede, așternuturile trebuie spălate în fiecare zi, iar toate acestea ajung să coste foarte mulți bani.

Cât de dificil este să găsești un cămin stabil pentru un copil cu handicap?

Da, și nu suntem singurii părinți în această situație. Estimez că în Franța, există cel puțin 50.000 până la 60.000 de persoane cu handicap fără o soluție de îngrijire sau fără o soluție adecvată.
În Belgia, între 6.000 și 8.000 de francezi cu handicap, în special mintal, sunt îngrijiți cu fonduri franceze. Fiecare plasament costă aproximativ 60 000 de euro pe an, sumă care este plătită de stat Belgiei. Acest lucru creează 4.000 de locuri de muncă în Belgia. De aceea am scris o carte despre acest scandal al exilaților mintal. În acest fel, Belgia rezolvă 10-20% din problemă. Așadar, există încă 80-90% de persoane cu handicap fără o soluție de primire sau fără o soluție adecvată.
Deoarece majoritatea părinților nu îndrăznesc să vorbească despre problema lor și sunt epuizați, disperați și plini de vinovăție, guvernul neagă problema. O astfel de negare este rea-credință, necinste intelectuală.
S-a ajuns într-un asemenea punct încât există copii care nu merg la școală, care au devenit invizibili pentru stat și pentru statistici. Constatăm cu regularitate că acest copil cu handicap, devenit adult, este lăsat singur după moartea părinților săi. Acest lucru duce, de asemenea, la tragedii teribile: există părinți care sunt epuizați și nu au nicio speranță de ajutor, și care iau măsuri. Din păcate, auzim mult prea des de tragedii violente.

Ce s-a schimbat în 10 ani de terapie? „Luptând ca nebunii, bătând cu pumnii în masă, fiica noastră a găsit un loc în ianuarie 2015, după doi ani și jumătate fără o soluție. Dar eu am mijloacele de a lupta. Alți părinți renunță și rămân în disperare...”

La un nivel mai general, s-au schimbat lucrurile în ceea ce privește îngrijirea copiilor cu handicap mintal?

Sistemul francez rămâne rigid. Îi lipsește flexibilitatea și creativitatea pentru copiii cu tulburări de relaționare. Totul este blocat de economie, iar aspectul uman este uitat. Este un sector care a fost devastat sau uitat de politicieni.

Ce pot politicienii să facă? „În primul rând, să ne asculte! Politicienii sunt la mii de kilometri distanță de realitatea familiilor. Ei se protejează spunându-ne „este foarte greu”, dar nu aud greutatea prin care trecem sau profunzimea suferinței. Aș dori să văd structuri mici, flexibile și creative. Știm că acest lucru ar putea crea 50.000 de locuri de muncă! Este enorm din punct de vedere economic și ar fi o dezvoltare uriașă care ar reduce considerabil suferința familiilor în cauză.”