Epilepsia: o problemă de... imagine!
Epilepsia este bine cunoscută astăzi. Medicii au analizat modul în care funcționează și, în multe cazuri, reușesc să o controleze, dar în inconștientul colectiv, epilepsia este încă o afecțiune de temut. Pentru prea mulți pacienți, dezvăluirea bolii lor echivalează cu a fi văzut ca fiind nesigur, riscant și lipsit de responsabilitate.
Articol de Simona Lazăr, 22 Aprilie 2024, 10:48
Dr. Ossemann, șef al clinicii de neurologie de la CHU de Mont-Godinne (UCL) și președinte al Ligii belgiene francofone împotriva epilepsiei, explică de ce epilepsia are o imagine atât de proastă...
De ce stigmatul legat de epilepsie este încă atât de puternic, când știm atât de multe despre această boală?
Să începem prin a ne reaminti că epilepsia este cunoscută abia din secolul al XIX-lea și că primele medicamente care să amelioreze cu adevărat starea pacienților au apărut abia în anii 1930. Înainte de aceasta, pacienții cu epilepsie erau considerați, în esență, nebuni, posedați sau iluminați.
Crizele de epilepsie pot fi într-adevăr impresionante atunci când nu pot fi explicate. Există :
Crizele generalizate, care pot varia de la absențe (pacientul pierde contactul cu lumea pentru câteva secunde sau câteva minute) până la crize tonico-clonice cu convulsii și pierderea cunoștinței.
Crize parțiale, care sunt uneori mai discrete, dar totuși deconcertante.
Pacienții au halucinații, mișcări anormale, probleme de sensibilitate etc.
Pe lângă acestea, crizele epileptice sunt complet imprevizibile.
Ce impact are această problemă de imagine a epilepsiei asupra vieții pacienților?
Acesta variază de la caz la caz:
Pentru un pacient care dezvoltă epilepsia la o vârstă târzie, după ce și-a început deja bine cariera profesională, nu este neapărat foarte problematică. Cel mai dificil de gestionat este teama de următoarea criză, care poate fi ameliorată rapid dacă epilepsia poate fi controlată cu medicamente. Acest lucru este posibil în 60% din cazuri.
Epilepsia care debutează când pacientul este tânăr are un tribut mai greu: interdicțiilor din adolescență li se adaugă cele ale bolii. Părinții au tendința de a medita la un copil bolnav.
De asemenea, tinerilor le este mai dificil să intre în lumea muncii.
Dacă epilepsia nu este perfect controlată, este mai dificil să reușească la școală. Numeroase studii au arătat că angajatorii au concepții greșite despre persoanele cu epilepsie: sunt periculoase, nu pot manipula obiecte de valoare, reprezintă o problemă pentru clienți etc. Rezultatul este că persoanele cu epilepsie au mai multe dificultăți în găsirea unui loc de muncă.
Ca urmare, persoanele cu epilepsie își găsesc mai greu un loc de muncă. Și chiar dacă reușesc, sunt mai puțin bine văzute... Un studiu american recent a arătat că, în comparație cu persoanele care absentează din cauza astmului, cele care absentează din cauza epilepsiei sunt tratate mai puțin bine de către superiorii lor.
Jumătate din populație cunoaște pe cineva cu epilepsie. Dar puțini sunt cei care știu că intră în contact cu unul în viața profesională. Pacienții a căror epilepsie este sub control au tendința de a nu-și menționa boala la locul de muncă!
Ce se poate face pentru a combate imaginea publică negativă a epilepsiei?
Ligue française contre l'épilepsie (Liga franceză împotriva epilepsiei) încearcă să comunice cu publicul larg pentru a elimina concepțiile greșite și pentru a sensibiliza publicul cu privire la mediile (foarte diverse) ale persoanelor afectate de epilepsie.
Tratamentul pentru epilepsie este, în general, bun. În timp ce cazurile cele mai complicate trebuie să fie examinate de un neurolog specialist, mulți pacienți pot fi monitorizați zi de zi de către un medic generalist.
