Ascultă Radio Antena Satelor Live

Aproape un milion de oameni din România sunt afectaţi de boli rare

Bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România, iar comunităţi defavorizate continuă să nu aibă acces la diagnostic, a declarat ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila.

Aproape un milion de oameni din România sunt afectaţi de boli rare

11 Noiembrie 2022, 11:08

El a fost prezent la conferinţa 'Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate', organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) în cadrul proiectului european pentru dezvoltarea planurilor naţionale pentru boli rare - EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development).

'Bolile rare nu sunt rare deloc, pentru că afectează aproape un milion de oameni, probabil, în România ele sunt numeroase şi din cauza asta există această senzaţie ca sunt puţini pacienţi. Sunt mulţi pacienţi. Reprezintă o problemă de patologie prioritară pentru sănătatea publică pentru că, în mod evident, chiar dacă sunt foarte diverse sunt afectaţi foarte mulţi oameni şi viaţa lor este de foarte multe ori afectată şi resursele trebuie să le găsim nu numai pentru tratament, ci şi pentru susţinerea acestor pacienţi care de multe ori au nevoie şi de alte tipuri de susţinere - de recuperare, suport psihologic, au nevoie de servicii conexe care trebuie furnizate la un nivel care să fie cel puţin satisfăcător', a spus ministrul Sănătăţii.

'Ceea ce cred eu că lipseşte poate în momentul de faţă este o inegalitate a accesului la diagnostic şi tratament la nivel naţional. Există în continuare comunităţi defavorizate unde oamenii nici măcar nu au acces la diagnostic', a susţinut Rafila.

Potrivit ministrului Sănătăţii, Strategia Naţională de Sănătate, care se află în curs de revizuire, va include şi strategii sectoriale.

'Evident că Strategia Naţională de Sănătate, care acum este în curs de revizuire, încât să putem să includem şi strategiile sectoriale care există în acest domeniu, fie că ne referim la bolile rare, la Planul naţional de combatere a cancerului sau la Strategia în domeniul bolilor cardiovasculare, o să includem cu siguranţă cel puţin o sinteză a activităţilor legate de Strategia de boli rare', a mai afirmat Alexandru Rafila.

El a reiterat că există la Ministerul Sănătăţii un proiect cu finanţare europeană privind realizarea registrelor pentru pacienţi.

'Proiectul l-am găsit la Ministerul Sănătăţii cu un număr fix. Mi s-a părut foarte ciudat numărul acela. Se spunea că trebuie să facem 100 de registre, nici mai mult, nici mai puţin. (...) Eu aş fi mulţumit dacă pentru principalele patologii din România am reuşi să avem astfel de registre. (...) Realizarea acestui registru cred că are o complexitate mai mare pentru că presupune foarte multe afecţiuni (n.r. pentru boli rare). (...) Eu nu cred că mai repede de un an de zile se pot realiza (n.r. registrele). Este un termen rezonabil', a mai arătat ministrul.

Foto: pixabay

Etichete : boli rare
Fonduri pentru prevenirea și depistarea cancerului pulmonar
Pilula de sanatate 21 Aprilie 2025, 01:43

Fonduri pentru prevenirea și depistarea cancerului pulmonar

Fonduri în valoare de 16,5 milioane de euro pentru prevenirea şi depistarea cancerului pulmonar

Fonduri pentru prevenirea și depistarea cancerului pulmonar
Recomandările medicilor pentru perioada sărbătorilor de Paşte
Pilula de sanatate 20 Aprilie 2025, 11:44

Recomandările medicilor pentru perioada sărbătorilor de Paşte

Sărbătorile pascale vin cu mese îmbelşugate şi tentaţii culinare care pot deveni o provocare pentru organism, mai ales după...

Recomandările medicilor pentru perioada sărbătorilor de Paşte
Evenimente organizate de Ziua Naţională a Transplantului
Pilula de sanatate 11 Aprilie 2025, 17:57

Evenimente organizate de Ziua Naţională a Transplantului

Ziua Naţională a Transplantului va fi marcată vineri printr-o serie de evenimente, organizate în cadrul Bibliotecii Academiei...

Evenimente organizate de Ziua Naţională a Transplantului
Pilula de sanatate 25 Martie 2025, 20:57

Limba albă: un posibil semn de afte orale

Sănătatea dinților și a gurii în general depinde de o bună igienă linguală. Prin urmare, este important să vă inspectați...

Limba albă: un posibil semn de afte orale
Pilula de sanatate 24 Martie 2025, 20:55

Mecanismele noastre de apărare în fața anxietății

Anxietatea este o senzație foarte neplăcută, chiar insuportabilă atunci când atinge un nivel ridicat. De aceea, tindem să...

Mecanismele noastre de apărare în fața anxietății
Pilula de sanatate 23 Martie 2025, 20:53

Anxietatea: vitamina B6 poate contribui la reducerea acesteia

Un studiu realizat de Universitatea din Reading (Marea Britanie) arată că dozele mari de vitamina B6 ajută la reducerea...

Anxietatea: vitamina B6 poate contribui la reducerea acesteia
Pilula de sanatate 22 Martie 2025, 20:51

Femeile însărcinate plătite să nu mai fumeze! Unde se întâmplă asta?

Fumatul este nociv pentru copilul dumneavoastră. Nimeni nu contestă acest lucru. Cu toate acestea, unele viitoare mame...

Femeile însărcinate plătite să nu mai fumeze! Unde se întâmplă asta?
Pilula de sanatate 21 Martie 2025, 20:48

Această boală pulmonară este pe cale să explodeze până în 2050

Potrivit unui studiu publicat în Jurnalul Asociației Medicale Americane (JAMA) la 7 decembrie 2023, numărul de cazuri ale...

Această boală pulmonară este pe cale să explodeze până în 2050