Ascultă Radio Antena Satelor Live

Aproape un milion de oameni din România sunt afectaţi de boli rare

Bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România, iar comunităţi defavorizate continuă să nu aibă acces la diagnostic, a declarat ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila.

Aproape un milion de oameni din România sunt afectaţi de boli rare

11 Noiembrie 2022, 11:08

El a fost prezent la conferinţa 'Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate', organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) în cadrul proiectului european pentru dezvoltarea planurilor naţionale pentru boli rare - EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development).

'Bolile rare nu sunt rare deloc, pentru că afectează aproape un milion de oameni, probabil, în România ele sunt numeroase şi din cauza asta există această senzaţie ca sunt puţini pacienţi. Sunt mulţi pacienţi. Reprezintă o problemă de patologie prioritară pentru sănătatea publică pentru că, în mod evident, chiar dacă sunt foarte diverse sunt afectaţi foarte mulţi oameni şi viaţa lor este de foarte multe ori afectată şi resursele trebuie să le găsim nu numai pentru tratament, ci şi pentru susţinerea acestor pacienţi care de multe ori au nevoie şi de alte tipuri de susţinere - de recuperare, suport psihologic, au nevoie de servicii conexe care trebuie furnizate la un nivel care să fie cel puţin satisfăcător', a spus ministrul Sănătăţii.

'Ceea ce cred eu că lipseşte poate în momentul de faţă este o inegalitate a accesului la diagnostic şi tratament la nivel naţional. Există în continuare comunităţi defavorizate unde oamenii nici măcar nu au acces la diagnostic', a susţinut Rafila.

Potrivit ministrului Sănătăţii, Strategia Naţională de Sănătate, care se află în curs de revizuire, va include şi strategii sectoriale.

'Evident că Strategia Naţională de Sănătate, care acum este în curs de revizuire, încât să putem să includem şi strategiile sectoriale care există în acest domeniu, fie că ne referim la bolile rare, la Planul naţional de combatere a cancerului sau la Strategia în domeniul bolilor cardiovasculare, o să includem cu siguranţă cel puţin o sinteză a activităţilor legate de Strategia de boli rare', a mai afirmat Alexandru Rafila.

El a reiterat că există la Ministerul Sănătăţii un proiect cu finanţare europeană privind realizarea registrelor pentru pacienţi.

'Proiectul l-am găsit la Ministerul Sănătăţii cu un număr fix. Mi s-a părut foarte ciudat numărul acela. Se spunea că trebuie să facem 100 de registre, nici mai mult, nici mai puţin. (...) Eu aş fi mulţumit dacă pentru principalele patologii din România am reuşi să avem astfel de registre. (...) Realizarea acestui registru cred că are o complexitate mai mare pentru că presupune foarte multe afecţiuni (n.r. pentru boli rare). (...) Eu nu cred că mai repede de un an de zile se pot realiza (n.r. registrele). Este un termen rezonabil', a mai arătat ministrul.

Foto: pixabay

Etichete : boli rare
Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer: „Bihor - un caz şcoală de cum se îngroapă criteriile de competenţă în România”
Pilula de sanatate 02 Iulie 2025, 12:50

Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer: „Bihor - un caz şcoală de cum se îngroapă criteriile de competenţă în România”

Premierul anunţă criterii de competenţă, însă în judeţul său vedem exact opusul: numiri politice în locul performanţei.

Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer: „Bihor - un caz şcoală de cum se îngroapă criteriile de competenţă în România”
Oameni de ştiinţă atrag atenţia asupra creşterii „alarmante” a obezităţii infantile
Pilula de sanatate 02 Iulie 2025, 12:23

Oameni de ştiinţă atrag atenţia asupra creşterii „alarmante” a obezităţii infantile

Obezitatea infantilă a crescut până la niveluri alarmante, conform unui raport al oamenilor de ştiinţă de la Academia...

Oameni de ştiinţă atrag atenţia asupra creşterii „alarmante” a obezităţii infantile
Singurătatea, un factor major de risc pentru sănătate, inclusiv pentru adolescenţi
Pilula de sanatate 30 Iunie 2025, 10:54

Singurătatea, un factor major de risc pentru sănătate, inclusiv pentru adolescenţi

Organizația Mondială a Sănătății (OMS) a tras un semnal de alarmă într-un raport publicat recent, arătând că singurătatea...

Singurătatea, un factor major de risc pentru sănătate, inclusiv pentru adolescenţi
Cum îți crești reziliența emoțională în fața stresului
Pilula de sanatate 23 Iunie 2025, 09:36

Cum îți crești reziliența emoțională în fața stresului

Trăim vremuri în care adaptabilitatea nu mai este un avantaj, ci o necesitate. Ritmul accelerat al vieții, incertitudinile,...

Cum îți crești reziliența emoțională în fața stresului
Atenție la valurile de căldură: Riscuri și recomandări de la specialiștii în sănătate
Pilula de sanatate 19 Iunie 2025, 11:35

Atenție la valurile de căldură: Riscuri și recomandări de la specialiștii în sănătate

Valurile de căldură devin tot mai frecvente și intense în România, iar medicii trag un semnal de alarmă privind riscurile...

Atenție la valurile de căldură: Riscuri și recomandări de la specialiștii în sănătate
Mușcătura de căpușă – Ce trebuie să știi
Pilula de sanatate 15 Iunie 2025, 20:10

Mușcătura de căpușă – Ce trebuie să știi

Căpușele sunt paraziți mici care se hrănesc cu sângele oamenilor și animalelor. Ele pot transmite diverse boli, cea mai...

Mușcătura de căpușă – Ce trebuie să știi
Alergiile de primăvară  - cum le ții sub control
Pilula de sanatate 31 Mai 2025, 23:14

Alergiile de primăvară - cum le ții sub control

Primăvara aduce cu ea soare, verdeață și flori, dar și valuri de polen, praf și particule care pot declanșa reacții alergice...

Alergiile de primăvară - cum le ții sub control
5 boli specifice primăverii - la ce să fii atent
Pilula de sanatate 30 Mai 2025, 23:09

5 boli specifice primăverii - la ce să fii atent

Primăvara aduce bucurie, verdeață și energie, dar este și un anotimp în care organismul se adaptează greu la schimbările...

5 boli specifice primăverii - la ce să fii atent