Ascultă Radio Antena Satelor Live

Aproape un milion de oameni din România sunt afectaţi de boli rare

Bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România, iar comunităţi defavorizate continuă să nu aibă acces la diagnostic, a declarat ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila.

Aproape un milion de oameni din România sunt afectaţi de boli rare

11 Noiembrie 2022, 11:08

El a fost prezent la conferinţa 'Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate', organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) în cadrul proiectului european pentru dezvoltarea planurilor naţionale pentru boli rare - EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development).

'Bolile rare nu sunt rare deloc, pentru că afectează aproape un milion de oameni, probabil, în România ele sunt numeroase şi din cauza asta există această senzaţie ca sunt puţini pacienţi. Sunt mulţi pacienţi. Reprezintă o problemă de patologie prioritară pentru sănătatea publică pentru că, în mod evident, chiar dacă sunt foarte diverse sunt afectaţi foarte mulţi oameni şi viaţa lor este de foarte multe ori afectată şi resursele trebuie să le găsim nu numai pentru tratament, ci şi pentru susţinerea acestor pacienţi care de multe ori au nevoie şi de alte tipuri de susţinere - de recuperare, suport psihologic, au nevoie de servicii conexe care trebuie furnizate la un nivel care să fie cel puţin satisfăcător', a spus ministrul Sănătăţii.

'Ceea ce cred eu că lipseşte poate în momentul de faţă este o inegalitate a accesului la diagnostic şi tratament la nivel naţional. Există în continuare comunităţi defavorizate unde oamenii nici măcar nu au acces la diagnostic', a susţinut Rafila.

Potrivit ministrului Sănătăţii, Strategia Naţională de Sănătate, care se află în curs de revizuire, va include şi strategii sectoriale.

'Evident că Strategia Naţională de Sănătate, care acum este în curs de revizuire, încât să putem să includem şi strategiile sectoriale care există în acest domeniu, fie că ne referim la bolile rare, la Planul naţional de combatere a cancerului sau la Strategia în domeniul bolilor cardiovasculare, o să includem cu siguranţă cel puţin o sinteză a activităţilor legate de Strategia de boli rare', a mai afirmat Alexandru Rafila.

El a reiterat că există la Ministerul Sănătăţii un proiect cu finanţare europeană privind realizarea registrelor pentru pacienţi.

'Proiectul l-am găsit la Ministerul Sănătăţii cu un număr fix. Mi s-a părut foarte ciudat numărul acela. Se spunea că trebuie să facem 100 de registre, nici mai mult, nici mai puţin. (...) Eu aş fi mulţumit dacă pentru principalele patologii din România am reuşi să avem astfel de registre. (...) Realizarea acestui registru cred că are o complexitate mai mare pentru că presupune foarte multe afecţiuni (n.r. pentru boli rare). (...) Eu nu cred că mai repede de un an de zile se pot realiza (n.r. registrele). Este un termen rezonabil', a mai arătat ministrul.

Foto: pixabay

Etichete : boli rare
Sezonul căpușelor a început, iar riscurile pentru sănătate cresc
Pilula de sanatate 25 Aprilie 2025, 13:10

Sezonul căpușelor a început, iar riscurile pentru sănătate cresc

Odată cu venirea vremii calde, medicii avertizează că a început sezonul activității căpușelor, insecte care pot transmite...

Sezonul căpușelor a început, iar riscurile pentru sănătate cresc
Fonduri pentru prevenirea și depistarea cancerului pulmonar
Pilula de sanatate 21 Aprilie 2025, 01:43

Fonduri pentru prevenirea și depistarea cancerului pulmonar

Fonduri în valoare de 16,5 milioane de euro pentru prevenirea şi depistarea cancerului pulmonar

Fonduri pentru prevenirea și depistarea cancerului pulmonar
Recomandările medicilor pentru perioada sărbătorilor de Paşte
Pilula de sanatate 20 Aprilie 2025, 11:44

Recomandările medicilor pentru perioada sărbătorilor de Paşte

Sărbătorile pascale vin cu mese îmbelşugate şi tentaţii culinare care pot deveni o provocare pentru organism, mai ales după...

Recomandările medicilor pentru perioada sărbătorilor de Paşte
Sarcina târzie: băieții sunt mai expuși riscului de a avea probleme cardiace mai târziu
Pilula de sanatate 16 Aprilie 2025, 05:17

Sarcina târzie: băieții sunt mai expuși riscului de a avea probleme cardiace mai târziu

Este cunoscut faptul că sarcina târzie prezintă riscuri mai mari atât pentru copil, cât și pentru mamă. Și se pare că băieții...

Sarcina târzie: băieții sunt mai expuși riscului de a avea probleme cardiace mai târziu
Pilula de sanatate 15 Aprilie 2025, 05:22

4 lucruri pe care nu le știi despre sarcina la 40 de ani

Din ce în ce mai multe femei au primul sau un alt copil la 40 de ani sau după. Aceste sarcini prezintă mai multe riscuri, mai...

4 lucruri pe care nu le știi despre sarcina la 40 de ani
Să afli sexul copilului încă din primele luni de sarcină?
Pilula de sanatate 14 Aprilie 2025, 05:24

Să afli sexul copilului încă din primele luni de sarcină?

Cei mai nerăbdători dintre părinți vor putea în curând să-și satisfacă curiozitatea cu privire la sexul copilului lor încă de...

Să afli sexul copilului încă din primele luni de sarcină?
Pilula de sanatate 12 Aprilie 2025, 05:30

Terapia cancerului cu celule CAR-T

Terapia cu celule CAR-T este o formă inovatoare de imunoterapie care oferă noi perspective pentru tratamentul cancerului de...

Terapia cancerului cu celule CAR-T
Pilula de sanatate 12 Aprilie 2025, 05:29

Cancerul de sân: progrese medicale care dau speranță

Aproximativ 75% din cazurile de cancer de sân sunt sensibile la hormoni. Cu toate acestea, unele pot dezvolta rezistență la...

Cancerul de sân: progrese medicale care dau speranță