Ascultă Radio Antena Satelor Live

Aproape un milion de oameni din România sunt afectaţi de boli rare

Bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România, iar comunităţi defavorizate continuă să nu aibă acces la diagnostic, a declarat ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila.

Aproape un milion de oameni din România sunt afectaţi de boli rare

11 Noiembrie 2022, 11:08

El a fost prezent la conferinţa 'Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate', organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) în cadrul proiectului european pentru dezvoltarea planurilor naţionale pentru boli rare - EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development).

'Bolile rare nu sunt rare deloc, pentru că afectează aproape un milion de oameni, probabil, în România ele sunt numeroase şi din cauza asta există această senzaţie ca sunt puţini pacienţi. Sunt mulţi pacienţi. Reprezintă o problemă de patologie prioritară pentru sănătatea publică pentru că, în mod evident, chiar dacă sunt foarte diverse sunt afectaţi foarte mulţi oameni şi viaţa lor este de foarte multe ori afectată şi resursele trebuie să le găsim nu numai pentru tratament, ci şi pentru susţinerea acestor pacienţi care de multe ori au nevoie şi de alte tipuri de susţinere - de recuperare, suport psihologic, au nevoie de servicii conexe care trebuie furnizate la un nivel care să fie cel puţin satisfăcător', a spus ministrul Sănătăţii.

'Ceea ce cred eu că lipseşte poate în momentul de faţă este o inegalitate a accesului la diagnostic şi tratament la nivel naţional. Există în continuare comunităţi defavorizate unde oamenii nici măcar nu au acces la diagnostic', a susţinut Rafila.

Potrivit ministrului Sănătăţii, Strategia Naţională de Sănătate, care se află în curs de revizuire, va include şi strategii sectoriale.

'Evident că Strategia Naţională de Sănătate, care acum este în curs de revizuire, încât să putem să includem şi strategiile sectoriale care există în acest domeniu, fie că ne referim la bolile rare, la Planul naţional de combatere a cancerului sau la Strategia în domeniul bolilor cardiovasculare, o să includem cu siguranţă cel puţin o sinteză a activităţilor legate de Strategia de boli rare', a mai afirmat Alexandru Rafila.

El a reiterat că există la Ministerul Sănătăţii un proiect cu finanţare europeană privind realizarea registrelor pentru pacienţi.

'Proiectul l-am găsit la Ministerul Sănătăţii cu un număr fix. Mi s-a părut foarte ciudat numărul acela. Se spunea că trebuie să facem 100 de registre, nici mai mult, nici mai puţin. (...) Eu aş fi mulţumit dacă pentru principalele patologii din România am reuşi să avem astfel de registre. (...) Realizarea acestui registru cred că are o complexitate mai mare pentru că presupune foarte multe afecţiuni (n.r. pentru boli rare). (...) Eu nu cred că mai repede de un an de zile se pot realiza (n.r. registrele). Este un termen rezonabil', a mai arătat ministrul.

Foto: pixabay

Etichete : boli rare
Obezitatea în rândul tinerilor: trebuie să motivăm și părinții!
Pilula de sanatate 21 Martie 2024, 18:12

Obezitatea în rândul tinerilor: trebuie să motivăm și părinții!

Obezitatea este în prezent un flagel mondial la care medicii nu au un răspuns simplu. Multifactorială, legată de aspecte...

Obezitatea în rândul tinerilor: trebuie să motivăm și părinții!
Chirurgi americani au transplantat un rinichi de porc la un pacient în viaţă, o premieră
Pilula de sanatate 21 Martie 2024, 17:21

Chirurgi americani au transplantat un rinichi de porc la un pacient în viaţă, o premieră

O echipă de chirurgi americani a transplantat rinichiul de la un porc modificat genetic la un pacient în viaţă, o premieră...

Chirurgi americani au transplantat un rinichi de porc la un pacient în viaţă, o premieră
O nouă metodă de depistare a diabetului, la femei
Pilula de sanatate 17 Martie 2024, 19:06

O nouă metodă de depistare a diabetului, la femei

Diabetul este o boală tăcută, care inițial nu prezintă niciun simptom, deoarece nivelul de zahăr din sânge crește lent și...

O nouă metodă de depistare a diabetului, la femei
Prevenția este mama înțelepciunii
Pilula de sanatate 15 Martie 2024, 18:17

Prevenția este mama înțelepciunii

Preventia, cunoscuta si sub numele de medicina preventiva sau profilaxie, consta in acele masuri luate pentru prevenirea...

Prevenția este mama înțelepciunii
Spania, ţara unde se iau cele mai multe somnifere din lume
Pilula de sanatate 15 Martie 2024, 10:00

Spania, ţara unde se iau cele mai multe somnifere din lume

Spania este prima ţară "de pe planetă" în ceea ce priveşte consumul de somnifere, ceea ce înseamnă că aproximativ 5 milioane...

Spania, ţara unde se iau cele mai multe somnifere din lume
Acoperirea vaccinală scade îngrijorător în România
Pilula de sanatate 15 Martie 2024, 09:51

Acoperirea vaccinală scade îngrijorător în România

Avertisment din partea specialiştilor: acoperirea vaccinală scade îngrijorător. Doar jumătate dintre copiii care au un an au...

Acoperirea vaccinală scade îngrijorător în România
Estetica dentara: Cum putem avea zâmbetul mult dorit
Pilula de sanatate 14 Martie 2024, 15:56

Estetica dentara: Cum putem avea zâmbetul mult dorit

Dinții albi și drepți au fost dintotdeauna un semn de vitalitate și frumusețe. Un zâmbet strălucitor ne face să arătăm mai...

Estetica dentara: Cum putem avea zâmbetul mult dorit
Sarcopenia, pierderea mușchilor odată cu vârsta
Pilula de sanatate 14 Martie 2024, 10:39

Sarcopenia, pierderea mușchilor odată cu vârsta

Sarcopenia este un sindrom definit de o reducere progresivă a masei musculare asociată cu îmbătrânirea, dar care poate fi...

Sarcopenia, pierderea mușchilor odată cu vârsta