Ascultă Radio Antena Satelor Live

Aproape un milion de oameni din România sunt afectaţi de boli rare

Bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România, iar comunităţi defavorizate continuă să nu aibă acces la diagnostic, a declarat ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila.

Aproape un milion de oameni din România sunt afectaţi de boli rare

11 Noiembrie 2022, 11:08

El a fost prezent la conferinţa 'Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate', organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) în cadrul proiectului european pentru dezvoltarea planurilor naţionale pentru boli rare - EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development).

'Bolile rare nu sunt rare deloc, pentru că afectează aproape un milion de oameni, probabil, în România ele sunt numeroase şi din cauza asta există această senzaţie ca sunt puţini pacienţi. Sunt mulţi pacienţi. Reprezintă o problemă de patologie prioritară pentru sănătatea publică pentru că, în mod evident, chiar dacă sunt foarte diverse sunt afectaţi foarte mulţi oameni şi viaţa lor este de foarte multe ori afectată şi resursele trebuie să le găsim nu numai pentru tratament, ci şi pentru susţinerea acestor pacienţi care de multe ori au nevoie şi de alte tipuri de susţinere - de recuperare, suport psihologic, au nevoie de servicii conexe care trebuie furnizate la un nivel care să fie cel puţin satisfăcător', a spus ministrul Sănătăţii.

'Ceea ce cred eu că lipseşte poate în momentul de faţă este o inegalitate a accesului la diagnostic şi tratament la nivel naţional. Există în continuare comunităţi defavorizate unde oamenii nici măcar nu au acces la diagnostic', a susţinut Rafila.

Potrivit ministrului Sănătăţii, Strategia Naţională de Sănătate, care se află în curs de revizuire, va include şi strategii sectoriale.

'Evident că Strategia Naţională de Sănătate, care acum este în curs de revizuire, încât să putem să includem şi strategiile sectoriale care există în acest domeniu, fie că ne referim la bolile rare, la Planul naţional de combatere a cancerului sau la Strategia în domeniul bolilor cardiovasculare, o să includem cu siguranţă cel puţin o sinteză a activităţilor legate de Strategia de boli rare', a mai afirmat Alexandru Rafila.

El a reiterat că există la Ministerul Sănătăţii un proiect cu finanţare europeană privind realizarea registrelor pentru pacienţi.

'Proiectul l-am găsit la Ministerul Sănătăţii cu un număr fix. Mi s-a părut foarte ciudat numărul acela. Se spunea că trebuie să facem 100 de registre, nici mai mult, nici mai puţin. (...) Eu aş fi mulţumit dacă pentru principalele patologii din România am reuşi să avem astfel de registre. (...) Realizarea acestui registru cred că are o complexitate mai mare pentru că presupune foarte multe afecţiuni (n.r. pentru boli rare). (...) Eu nu cred că mai repede de un an de zile se pot realiza (n.r. registrele). Este un termen rezonabil', a mai arătat ministrul.

Foto: pixabay

Etichete : boli rare
Genunchii, gardienii mobilității noastre. Cauze și soluții de tratament
Pilula de sanatate 13 Mai 2024, 12:18

Genunchii, gardienii mobilității noastre. Cauze și soluții de tratament

Durerile de genunchi sunt o problemă comună care poate afecta pe oricine, indiferent de vârstă sau nivelul de activitate...

Genunchii, gardienii mobilității noastre. Cauze și soluții de tratament
Ziua Internaţională a Asistentului Medical
Pilula de sanatate 12 Mai 2024, 08:32

Ziua Internaţională a Asistentului Medical

Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila, a transmis duminică un mesaj cu prilejul Zilei Internaţionale a Asistentului Medical.

Ziua Internaţională a Asistentului Medical
Sindromul colonului iritabil: Ce trebuie să știți despre această afecțiune digestivă și cum să o tratați
Pilula de sanatate 10 Mai 2024, 15:06

Sindromul colonului iritabil: Ce trebuie să știți despre această afecțiune digestivă și cum să o tratați

Sindromul colonului iritabil (SCI) este o afecțiune cronică a sistemului digestiv care afectează milioane de oameni din...

Sindromul colonului iritabil: Ce trebuie să știți despre această afecțiune digestivă și cum să o tratați
Cauzele infestării cu paraziți intestinali: Ce factori contribuie
Pilula de sanatate 10 Mai 2024, 15:00

Cauzele infestării cu paraziți intestinali: Ce factori contribuie

Infestarea cu paraziți intestinali este o problemă medicală destul de comună în întreaga lume, afectând atât copiii, cât și...

Cauzele infestării cu paraziți intestinali: Ce factori contribuie
Legătura dintre astmul bronşic și anxietate: Risc crescut pentru copii
Pilula de sanatate 10 Mai 2024, 13:58

Legătura dintre astmul bronşic și anxietate: Risc crescut pentru copii

În ultimii ani, cercetările medicale au evidențiat o legătură între astmul bronșic și dezvoltarea anxietății la copii. Astmul...

Legătura dintre astmul bronşic și anxietate: Risc crescut pentru copii
Sistemul imunitar al copiilor cu alergii alimentare poate fi antrenat să tolereze alimentele la care aceştia sunt alergici
Pilula de sanatate 09 Mai 2024, 09:16

Sistemul imunitar al copiilor cu alergii alimentare poate fi antrenat să tolereze alimentele la care aceştia sunt alergici

Potrivit unui test clinic realizat în Marea Britanie, sistemul imunitar al copiilor cu alergii alimentare severe poate fi...

Sistemul imunitar al copiilor cu alergii alimentare poate fi antrenat să tolereze alimentele la care aceştia sunt alergici
Europa se confruntă cu o posibilă epidemie de tuse convulsivă
Pilula de sanatate 08 Mai 2024, 14:36

Europa se confruntă cu o posibilă epidemie de tuse convulsivă

Ţările europene au raportat o înmulţire considerabilă a cazurilor de tuse convulsivă în 2023 şi în primele trei luni din...

Europa se confruntă cu o posibilă epidemie de tuse convulsivă
Cancer de col uterin: adăugarea unui tip de tratament la terapia propusă ar reduce riscul de recidivă cu 35%
Pilula de sanatate 05 Mai 2024, 19:28

Cancer de col uterin: adăugarea unui tip de tratament la terapia propusă ar reduce riscul de recidivă cu 35%

Un studiu prezentat la congresul Societății Europene de Oncologie Medicală (ESMO), duminică, 22 octombrie 2023, a relevat că...

Cancer de col uterin: adăugarea unui tip de tratament la terapia propusă ar reduce riscul de recidivă cu 35%