Ascultă Radio Antena Satelor Live

Aproape un milion de oameni din România sunt afectaţi de boli rare

Bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România, iar comunităţi defavorizate continuă să nu aibă acces la diagnostic, a declarat ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila.

Aproape un milion de oameni din România sunt afectaţi de boli rare

11 Noiembrie 2022, 11:08

El a fost prezent la conferinţa 'Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate', organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) în cadrul proiectului european pentru dezvoltarea planurilor naţionale pentru boli rare - EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development).

'Bolile rare nu sunt rare deloc, pentru că afectează aproape un milion de oameni, probabil, în România ele sunt numeroase şi din cauza asta există această senzaţie ca sunt puţini pacienţi. Sunt mulţi pacienţi. Reprezintă o problemă de patologie prioritară pentru sănătatea publică pentru că, în mod evident, chiar dacă sunt foarte diverse sunt afectaţi foarte mulţi oameni şi viaţa lor este de foarte multe ori afectată şi resursele trebuie să le găsim nu numai pentru tratament, ci şi pentru susţinerea acestor pacienţi care de multe ori au nevoie şi de alte tipuri de susţinere - de recuperare, suport psihologic, au nevoie de servicii conexe care trebuie furnizate la un nivel care să fie cel puţin satisfăcător', a spus ministrul Sănătăţii.

'Ceea ce cred eu că lipseşte poate în momentul de faţă este o inegalitate a accesului la diagnostic şi tratament la nivel naţional. Există în continuare comunităţi defavorizate unde oamenii nici măcar nu au acces la diagnostic', a susţinut Rafila.

Potrivit ministrului Sănătăţii, Strategia Naţională de Sănătate, care se află în curs de revizuire, va include şi strategii sectoriale.

'Evident că Strategia Naţională de Sănătate, care acum este în curs de revizuire, încât să putem să includem şi strategiile sectoriale care există în acest domeniu, fie că ne referim la bolile rare, la Planul naţional de combatere a cancerului sau la Strategia în domeniul bolilor cardiovasculare, o să includem cu siguranţă cel puţin o sinteză a activităţilor legate de Strategia de boli rare', a mai afirmat Alexandru Rafila.

El a reiterat că există la Ministerul Sănătăţii un proiect cu finanţare europeană privind realizarea registrelor pentru pacienţi.

'Proiectul l-am găsit la Ministerul Sănătăţii cu un număr fix. Mi s-a părut foarte ciudat numărul acela. Se spunea că trebuie să facem 100 de registre, nici mai mult, nici mai puţin. (...) Eu aş fi mulţumit dacă pentru principalele patologii din România am reuşi să avem astfel de registre. (...) Realizarea acestui registru cred că are o complexitate mai mare pentru că presupune foarte multe afecţiuni (n.r. pentru boli rare). (...) Eu nu cred că mai repede de un an de zile se pot realiza (n.r. registrele). Este un termen rezonabil', a mai arătat ministrul.

Foto: pixabay

Etichete : boli rare
Ministerul Sănătăţii a elaborat primul Program Naţional de dezvoltare a serviciilor de îngrijiri paliative în unităţi sanitare
Pilula de sanatate 28 Noiembrie 2023, 16:58

Ministerul Sănătăţii a elaborat primul Program Naţional de dezvoltare a serviciilor de îngrijiri paliative în unităţi sanitare

Ministerul Sănătăţii a elaborat primul Program Naţional de dezvoltare a serviciilor de îngrijiri paliative în unităţi...

Ministerul Sănătăţii a elaborat primul Program Naţional de dezvoltare a serviciilor de îngrijiri paliative în unităţi sanitare
Ministerul Sănătăţii: 1.411 de cazuri noi de infectare cu SARS-CoV-2 în ultima săptămână
Pilula de sanatate 28 Noiembrie 2023, 16:23

Ministerul Sănătăţii: 1.411 de cazuri noi de infectare cu SARS-CoV-2 în ultima săptămână

Ministerul Sănătăţii transmite că, în săptămâna 20 - 26 noiembrie, au fost înregistrate 1.411 de cazuri noi de persoane...

Ministerul Sănătăţii: 1.411 de cazuri noi de infectare cu SARS-CoV-2 în ultima săptămână
Rafila: 35 de milioane de doze de vaccin împotriva COVID au fost furnizate României dintre cele 80 de milioane comandate
Pilula de sanatate 24 Noiembrie 2023, 14:03

Rafila: 35 de milioane de doze de vaccin împotriva COVID au fost furnizate României dintre cele 80 de milioane comandate

Un număr de 35 de milioane de doze de vaccin împotriva COVID-19 au fost furnizate României, dintre cele circa 80 de milioane...

Rafila: 35 de milioane de doze de vaccin împotriva COVID au fost furnizate României dintre cele 80 de milioane comandate
Alimentele ultraprocesate, adipozitatea și riscul de cancer la nivelul capului și gâtului și de adenocarcinom esofagian, în cadrul studiului European Prospective Investigation into Cancer and Nutrition
Pilula de sanatate 23 Noiembrie 2023, 16:45

Alimentele ultraprocesate, adipozitatea și riscul de cancer la nivelul capului și gâtului și de adenocarcinom esofagian, în cadrul studiului European Prospective Investigation into Cancer and Nutrition

Investigarea rolului adipozității în asocierile dintre consumul de alimente ultraprocesate (UPF) și cancerul capului și...

Alimentele ultraprocesate, adipozitatea și riscul de cancer la nivelul capului și gâtului și de adenocarcinom esofagian, în cadrul studiului European Prospective Investigation into Cancer and Nutrition
Riscurile asociate consumului excesiv de antibiotice
Pilula de sanatate 23 Noiembrie 2023, 15:56

Riscurile asociate consumului excesiv de antibiotice

Consumul excesiv de antibiotice reprezintă o problemă serioasă de sănătate publică la nivel global.

Riscurile asociate consumului excesiv de antibiotice
Factori care slăbesc sistemul imunitar
Pilula de sanatate 23 Noiembrie 2023, 12:19

Factori care slăbesc sistemul imunitar

Sistemul imunitar este diferit de alte sisteme din organism prin aceea că nu este o structură fizică, ci un ansamblu de...

Factori care slăbesc sistemul imunitar
Modelul alimentar antiinflamator este asociat cu declinul forței  de prindere a mâinilor
Pilula de sanatate 22 Noiembrie 2023, 13:47

Modelul alimentar antiinflamator este asociat cu declinul forței de prindere a mâinilor

Scăderea rezistenței mușchilor scheletici este puternic asociată cu inflamația. În timp ce cercetările anterioare au...

Modelul alimentar antiinflamator este asociat cu declinul forței de prindere a mâinilor
Studiu privind efectul expunerii prelungite la îndulcitori nutritivi sau non-nutritivi
Pilula de sanatate 22 Noiembrie 2023, 13:36

Studiu privind efectul expunerii prelungite la îndulcitori nutritivi sau non-nutritivi

Îndulcitorii nutritivi/non-nutritivi și dieta bogată în grăsimi contribuie la dereglarea receptorilor gustului dulce și la...

Studiu privind efectul expunerii prelungite la îndulcitori nutritivi sau non-nutritivi