Ascultă Radio Antena Satelor Live

Aproape un milion de oameni din România sunt afectaţi de boli rare

Bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România, iar comunităţi defavorizate continuă să nu aibă acces la diagnostic, a declarat ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila.

Aproape un milion de oameni din România sunt afectaţi de boli rare

11 Noiembrie 2022, 11:08

El a fost prezent la conferinţa 'Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate', organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) în cadrul proiectului european pentru dezvoltarea planurilor naţionale pentru boli rare - EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development).

'Bolile rare nu sunt rare deloc, pentru că afectează aproape un milion de oameni, probabil, în România ele sunt numeroase şi din cauza asta există această senzaţie ca sunt puţini pacienţi. Sunt mulţi pacienţi. Reprezintă o problemă de patologie prioritară pentru sănătatea publică pentru că, în mod evident, chiar dacă sunt foarte diverse sunt afectaţi foarte mulţi oameni şi viaţa lor este de foarte multe ori afectată şi resursele trebuie să le găsim nu numai pentru tratament, ci şi pentru susţinerea acestor pacienţi care de multe ori au nevoie şi de alte tipuri de susţinere - de recuperare, suport psihologic, au nevoie de servicii conexe care trebuie furnizate la un nivel care să fie cel puţin satisfăcător', a spus ministrul Sănătăţii.

'Ceea ce cred eu că lipseşte poate în momentul de faţă este o inegalitate a accesului la diagnostic şi tratament la nivel naţional. Există în continuare comunităţi defavorizate unde oamenii nici măcar nu au acces la diagnostic', a susţinut Rafila.

Potrivit ministrului Sănătăţii, Strategia Naţională de Sănătate, care se află în curs de revizuire, va include şi strategii sectoriale.

'Evident că Strategia Naţională de Sănătate, care acum este în curs de revizuire, încât să putem să includem şi strategiile sectoriale care există în acest domeniu, fie că ne referim la bolile rare, la Planul naţional de combatere a cancerului sau la Strategia în domeniul bolilor cardiovasculare, o să includem cu siguranţă cel puţin o sinteză a activităţilor legate de Strategia de boli rare', a mai afirmat Alexandru Rafila.

El a reiterat că există la Ministerul Sănătăţii un proiect cu finanţare europeană privind realizarea registrelor pentru pacienţi.

'Proiectul l-am găsit la Ministerul Sănătăţii cu un număr fix. Mi s-a părut foarte ciudat numărul acela. Se spunea că trebuie să facem 100 de registre, nici mai mult, nici mai puţin. (...) Eu aş fi mulţumit dacă pentru principalele patologii din România am reuşi să avem astfel de registre. (...) Realizarea acestui registru cred că are o complexitate mai mare pentru că presupune foarte multe afecţiuni (n.r. pentru boli rare). (...) Eu nu cred că mai repede de un an de zile se pot realiza (n.r. registrele). Este un termen rezonabil', a mai arătat ministrul.

Foto: pixabay

Etichete : boli rare
Vitamina D previne problemele mintale la copii
Pilula de sanatate 24 Mai 2023, 21:14

Vitamina D previne problemele mintale la copii

Oamenii de ştiinţă finlandezi au descoperit o legătură între vitamina D şi problemele de sănătate mintală la copii. S-a...

Vitamina D previne problemele mintale la copii
CNAS: Biosimilarele - varianta mai ieftină a medicamentelor biologice
Pilula de sanatate 24 Mai 2023, 11:16

CNAS: Biosimilarele - varianta mai ieftină a medicamentelor biologice

Biosimilarele reprezintă varianta mai ieftină a medicamentelor biologice, dar cu aceeaşi eficacitate, siguranţă şi beneficii...

CNAS: Biosimilarele - varianta mai ieftină a medicamentelor biologice
Caravana “Sănătatea vine la tine” ajunge în comunitățile rurale
Pilula de sanatate 23 Mai 2023, 16:22

Caravana “Sănătatea vine la tine” ajunge în comunitățile rurale

Mii de oameni de la sate nu beneficiază de asistență și servicii medicale în localitatea în care trăiesc. În sute de comune...

Caravana “Sănătatea vine la tine” ajunge în comunitățile rurale
Controale medicale gratuite pentru boli de inimă și diabet, efectuate în județul Olt
Pilula de sanatate 18 Mai 2023, 12:39

Controale medicale gratuite pentru boli de inimă și diabet, efectuate în județul Olt

În perioada 20 – 21 mai, locuitorii din Sârbii-Măgura, din județul Olt vor beneficia de controale medicale gratuite în cadrul...

Controale medicale gratuite pentru boli de inimă și diabet, efectuate în județul Olt
Cauzele și factorii de risc în apariția cancerului de colon
Pilula de sanatate 18 Mai 2023, 12:24

Cauzele și factorii de risc în apariția cancerului de colon

Cancerul de colon, cunoscut și sub denumirea de cancer colorectal, este o afecțiune în care celulele anormale se dezvoltă în...

Cauzele și factorii de risc în apariția cancerului de colon
Medicamentele pentru pierderea în greutate nu sunt o 'soluţie miraculoasă' în lupta împotriva obezităţii
Pilula de sanatate 12 Mai 2023, 16:35

Medicamentele pentru pierderea în greutate nu sunt o 'soluţie miraculoasă' în lupta împotriva obezităţii

Noile medicamente foarte eficiente pentru pierderea în greutate, precum Wegovy de la Novo Nordisk, nu reprezintă o 'soluţie...

Medicamentele pentru pierderea în greutate nu sunt o 'soluţie miraculoasă' în lupta împotriva obezităţii
Implanturile, cea mai eficientă soluție de înlocuire a dinților pierduți
Pilula de sanatate 11 Mai 2023, 11:37

Implanturile, cea mai eficientă soluție de înlocuire a dinților pierduți

Fie că pierdem un dinte sau mai mulți, implanturile și tehnicile moderne de implantologie pot face minuni.

Implanturile, cea mai eficientă soluție de înlocuire a dinților pierduți
Majoritatea cazurilor de COVID-19 din ultima perioadă, confirmate în Bucureşti şi în judeţele Iaşi, Timiş, Sibiu şi Braşov
Pilula de sanatate 11 Mai 2023, 11:09

Majoritatea cazurilor de COVID-19 din ultima perioadă, confirmate în Bucureşti şi în judeţele Iaşi, Timiş, Sibiu şi Braşov

Institutul Naţional de Sănătate Publică (INSP) a informat că, în săptămâna 1 - 7 mai, 39% dintre cazurile de COVID-19 au fost...

Majoritatea cazurilor de COVID-19 din ultima perioadă, confirmate în Bucureşti şi în judeţele Iaşi, Timiş, Sibiu şi Braşov