Ascultă Radio Antena Satelor Live

Rafila: Bolile rare afectează circa 5% din populaţia României

Bolile rare afectează aproximativ 5% din populaţie şi reprezintă o problemă de sănătate publică, a declarat, marţi, ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila, care a adăugat că una dintre priorităţi este realizarea unui registru al pacienţilor care suferă de aceste afecţiuni.

Rafila: Bolile rare afectează circa 5% din populaţia României

28 Februarie 2023, 13:17

'Există teste genetice, unele dintre ele se pot deconta şi în momentul de faţă. (...) Bolile rare afectează circa 5% din populaţie, reprezintă o problemă de sănătate publică. Nu este numai problema legată de testare, este şi problema legată de resursa terapeutică care trebuie să fie accesibilă. Medicina personalizată exact la asta se referă - la un diagnostic care poate să ducă la un tratament ţintit. În afară de partea aceasta de diagnostic şi tratament, există şi partea care poate fi utilizată în prevenţie, pentru că genomica poate să ducă la realizarea unor baze de date cu persoane din familii care sunt predispuse la anumite anomalii genetice care pot genereze boli rare sau pot să genereze cancere. (...) În primul rând, ar trebui să începem să avem registre ale pacienţilor cu diverse alte patologii', a afirmat ministrul Sănătăţii.

El a subliniat că registrul pacienţilor nu se poate realiza decât dacă există la dispoziţie şi o reţea naţională de centre de excelenţă în genomică. 'Lucrăm pentru câteva registre - pentru bolile neurologice, pentru bolile cardiovasculare', a explicat ministrul.

Potrivit acestuia, dezvoltarea reţelei naţionale de genomică poate să ducă şi la creşterea semnificativă a accesului pacienţilor la medicamente inovative prin dezvoltarea studiilor clinice de care au nevoie. Totodată, prin investigaţii de natură genomică se pot selecta pacienţii pentru a le oferi şi resurse terapeutice, fie aflate în studii clinice, fie care fac parte din anumite programe care sunt decontate de către CNAS.

Ministrul Rafila a participat marţi la evenimentul 'Dezvoltarea genomicii şi impactul în bolile rare', organizat de Universitatea de Medicină şi Farmacie 'Carol Davila', în contextul Zilei Internaţionale a Bolilor Rare.

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, Dorica Dan, a transmis că problema cea mai importantă a pacienţilor cu boli rare rămâne diagnosticarea.

Ea a evidenţiat că, fără un diagnostic precis, pacienţii nu pot avea acces la tratament sau la terapia de care au nevoie.

'Faptul că diagnosticarea este întârziată, chiar la nivel global întârzierea diagnosticului este de aproximativ cinci ani, este o mare problemă pentru pacienţii cu boli rare. Fără un diagnostic precis pacienţii nu pot avea acces la tratament atunci când există sau nu pot avea acces la terapia de care au nevoie. Avem în evidenţele noastre aproximativ 8.000 de pacienţi cu boli rare. Ar trebui să fie peste un milion de pacienţi cu boli rare în România, conform statisticilor internaţionale. Cercetarea genomică este un pas major pentru o diagnosticare precisă, mai ales pentru persoanele cu cancer, de exemplu, este esenţială testarea genomică şi genomica este esenţială pentru un diagnostic de precizie în bolile rare, în cancerele rare, în cancerele comune. Este o mare speranţă pentru pacienţii cu boli rare', a susţinut Dorica Dan.

În opinia sa, în România, este necesar un program naţional de testare genetică.

Rectorul UMF 'Carol Davila', Viorel Jinga, a precizat că, în lume, peste 300 de milioane de persoane suferă de boli rare.

'Astăzi de aceste boli rare suferă peste 300 de milioane, 10% dintre aceştia fiind europeni. (...) Astăzi, împreună cu 20 de parteneri redutabili, între care nouă institute naţionale sau de cercetare ştiinţifică şi 11 universităţi de prestigiu din România punem bazele unei reţele naţionale de dezvoltare a genomicii prin crearea unei infrastructuri de excelenţă sustenabile care să permită dezvoltarea cu celeritate a cercetării genomice în ţara noastră', a indicat el.

La eveniment a participat şi Principele Radu, care a arătat că bolile rare nu numai că sunt puţin cunoscute, dar sunt şi foarte costisitor de tratat.

'Sunt ani de zile de când nu numai familia regală a României, dar şi alte familii regale ale Europei au acordat fiecare în ţara lor atenţie acestui domeniu atât de delicat şi atât de grav pe care îl reprezintă bolile rare. Am constatat în aceşti ultimi ani, în care am participat la evenimente organizate de diverse voci civice militând pentru cunoaşterea bolilor rare şi vindecare lor, cât de puţin înţelege şi cunoaşte societatea despre aceste tragedii care se întâmplă în familiile românilor şi în familiile altor locuitori ai Uniunii Europene. (...) Ceea ce Universitatea de Medicină şi Farmacie din Bucureşti a reuşit să facă astăzi, adică punerea împreună a tuturor forţelor medicale din România, atât universitare, cât şi civice şi, desigur, instituţionale este un lucru cu totul admirabil. Aţi făcut-o exact în ziua în care omenirea aduce aminte în fiecare an societăţii despre existenţa acestor boli şi acestor oameni care sunt semenii noştri', a transmis principele.

Foto: pixabay

Etichete : boli rare
Avem 207.722 de pacienţi oncologici; este dramatic pentru starea de sănătate a unei populaţii
Pilula de sanatate 19 Februarie 2024, 12:38

Avem 207.722 de pacienţi oncologici; este dramatic pentru starea de sănătate a unei populaţii

Preşedintele CNAS, Valeria Herdea, a declarat ca în România sunt peste 200.000 de pacienţi oncologici, ceea ce este dramatic...

Avem 207.722 de pacienţi oncologici; este dramatic pentru starea de sănătate a unei populaţii
CNAS vrea să facă o evaluare a stării de sănătate a oamenilor
Pilula de sanatate 19 Februarie 2024, 12:35

CNAS vrea să facă o evaluare a stării de sănătate a oamenilor

Aproximativ 3.300.000 de concedii medicale au fost acordate anul trecut în ţara noastră, mult sub totalul din 2022, când au...

CNAS vrea să facă o evaluare a stării de sănătate a oamenilor
INSP: Incidenţa infecţiilor respiratorii săptămâna trecută a depăşit nivelul mediu calculat; 14 decese cu virus gripal
Pilula de sanatate 15 Februarie 2024, 12:42

INSP: Incidenţa infecţiilor respiratorii săptămâna trecută a depăşit nivelul mediu calculat; 14 decese cu virus gripal

Incidenţa infecţiilor respiratorii, în săptămâna 5 - 11 februarie, a depăşit nivelul mediu calculat pentru ultimele sezoane,...

INSP: Incidenţa infecţiilor respiratorii săptămâna trecută a depăşit nivelul mediu calculat; 14 decese cu virus gripal
Alimente pe care nu ar trebui să le consumi dacă ești răcit sau gripat
Pilula de sanatate 13 Februarie 2024, 11:40

Alimente pe care nu ar trebui să le consumi dacă ești răcit sau gripat

Când ești răcit sau ai gripă, consumul anumitor alimente vă poate înrăutăți simptomele fără să îți dai seama.

Alimente pe care nu ar trebui să le consumi dacă ești răcit sau gripat
Efectele orale ale afecțiunilor generale
Pilula de sanatate 08 Februarie 2024, 12:42

Efectele orale ale afecțiunilor generale

Cavitatea orala este oglinda starii generale de sănătate. Corpul nostru ne trimite mereu semnale de alarma, iar observarea...

Efectele orale ale afecțiunilor generale
Ce vitamine trebuie să ia femeile, care au peste 50 de ani
Pilula de sanatate 08 Februarie 2024, 10:10

Ce vitamine trebuie să ia femeile, care au peste 50 de ani

Femeile de peste 50 de ani au o nevoie crescută de următoarele oligoelemente: Vit. K - odată cu vârsta, oasele devin din cei...

Ce vitamine trebuie să ia femeile, care au peste 50 de ani
România, pe primul loc în Europa la incidenţa cancerului de col uterin şi cu o rată de mortalitate de trei ori peste media europeană
Pilula de sanatate 08 Februarie 2024, 09:54

România, pe primul loc în Europa la incidenţa cancerului de col uterin şi cu o rată de mortalitate de trei ori peste media europeană

România este pe primul loc în Europa la incidenţa cancerului de col uterin şi are o rată de mortalitate prin această boală de...

România, pe primul loc în Europa la incidenţa cancerului de col uterin şi cu o rată de mortalitate de trei ori peste media europeană
Numărul cazurilor de gripă, în scădere cu 30%; trei decese ale unor pacienţi cu pneumonie
Pilula de sanatate 07 Februarie 2024, 09:37

Numărul cazurilor de gripă, în scădere cu 30%; trei decese ale unor pacienţi cu pneumonie

Numărul cazurilor de gripă raportate la nivelul judeţului Bistriţa-Năsăud în intervalul 29 ianuarie - 4 februarie a scăzut cu...

Numărul cazurilor de gripă, în scădere cu 30%; trei decese ale unor pacienţi cu pneumonie