Ascultă Radio Antena Satelor Live

Rafila: Bolile rare afectează circa 5% din populaţia României

Bolile rare afectează aproximativ 5% din populaţie şi reprezintă o problemă de sănătate publică, a declarat, marţi, ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila, care a adăugat că una dintre priorităţi este realizarea unui registru al pacienţilor care suferă de aceste afecţiuni.

Rafila: Bolile rare afectează circa 5% din populaţia României

28 Februarie 2023, 13:17

'Există teste genetice, unele dintre ele se pot deconta şi în momentul de faţă. (...) Bolile rare afectează circa 5% din populaţie, reprezintă o problemă de sănătate publică. Nu este numai problema legată de testare, este şi problema legată de resursa terapeutică care trebuie să fie accesibilă. Medicina personalizată exact la asta se referă - la un diagnostic care poate să ducă la un tratament ţintit. În afară de partea aceasta de diagnostic şi tratament, există şi partea care poate fi utilizată în prevenţie, pentru că genomica poate să ducă la realizarea unor baze de date cu persoane din familii care sunt predispuse la anumite anomalii genetice care pot genereze boli rare sau pot să genereze cancere. (...) În primul rând, ar trebui să începem să avem registre ale pacienţilor cu diverse alte patologii', a afirmat ministrul Sănătăţii.

El a subliniat că registrul pacienţilor nu se poate realiza decât dacă există la dispoziţie şi o reţea naţională de centre de excelenţă în genomică. 'Lucrăm pentru câteva registre - pentru bolile neurologice, pentru bolile cardiovasculare', a explicat ministrul.

Potrivit acestuia, dezvoltarea reţelei naţionale de genomică poate să ducă şi la creşterea semnificativă a accesului pacienţilor la medicamente inovative prin dezvoltarea studiilor clinice de care au nevoie. Totodată, prin investigaţii de natură genomică se pot selecta pacienţii pentru a le oferi şi resurse terapeutice, fie aflate în studii clinice, fie care fac parte din anumite programe care sunt decontate de către CNAS.

Ministrul Rafila a participat marţi la evenimentul 'Dezvoltarea genomicii şi impactul în bolile rare', organizat de Universitatea de Medicină şi Farmacie 'Carol Davila', în contextul Zilei Internaţionale a Bolilor Rare.

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, Dorica Dan, a transmis că problema cea mai importantă a pacienţilor cu boli rare rămâne diagnosticarea.

Ea a evidenţiat că, fără un diagnostic precis, pacienţii nu pot avea acces la tratament sau la terapia de care au nevoie.

'Faptul că diagnosticarea este întârziată, chiar la nivel global întârzierea diagnosticului este de aproximativ cinci ani, este o mare problemă pentru pacienţii cu boli rare. Fără un diagnostic precis pacienţii nu pot avea acces la tratament atunci când există sau nu pot avea acces la terapia de care au nevoie. Avem în evidenţele noastre aproximativ 8.000 de pacienţi cu boli rare. Ar trebui să fie peste un milion de pacienţi cu boli rare în România, conform statisticilor internaţionale. Cercetarea genomică este un pas major pentru o diagnosticare precisă, mai ales pentru persoanele cu cancer, de exemplu, este esenţială testarea genomică şi genomica este esenţială pentru un diagnostic de precizie în bolile rare, în cancerele rare, în cancerele comune. Este o mare speranţă pentru pacienţii cu boli rare', a susţinut Dorica Dan.

În opinia sa, în România, este necesar un program naţional de testare genetică.

Rectorul UMF 'Carol Davila', Viorel Jinga, a precizat că, în lume, peste 300 de milioane de persoane suferă de boli rare.

'Astăzi de aceste boli rare suferă peste 300 de milioane, 10% dintre aceştia fiind europeni. (...) Astăzi, împreună cu 20 de parteneri redutabili, între care nouă institute naţionale sau de cercetare ştiinţifică şi 11 universităţi de prestigiu din România punem bazele unei reţele naţionale de dezvoltare a genomicii prin crearea unei infrastructuri de excelenţă sustenabile care să permită dezvoltarea cu celeritate a cercetării genomice în ţara noastră', a indicat el.

La eveniment a participat şi Principele Radu, care a arătat că bolile rare nu numai că sunt puţin cunoscute, dar sunt şi foarte costisitor de tratat.

'Sunt ani de zile de când nu numai familia regală a României, dar şi alte familii regale ale Europei au acordat fiecare în ţara lor atenţie acestui domeniu atât de delicat şi atât de grav pe care îl reprezintă bolile rare. Am constatat în aceşti ultimi ani, în care am participat la evenimente organizate de diverse voci civice militând pentru cunoaşterea bolilor rare şi vindecare lor, cât de puţin înţelege şi cunoaşte societatea despre aceste tragedii care se întâmplă în familiile românilor şi în familiile altor locuitori ai Uniunii Europene. (...) Ceea ce Universitatea de Medicină şi Farmacie din Bucureşti a reuşit să facă astăzi, adică punerea împreună a tuturor forţelor medicale din România, atât universitare, cât şi civice şi, desigur, instituţionale este un lucru cu totul admirabil. Aţi făcut-o exact în ziua în care omenirea aduce aminte în fiecare an societăţii despre existenţa acestor boli şi acestor oameni care sunt semenii noştri', a transmis principele.

Foto: pixabay

Etichete : boli rare
INSP derulează o campanie de informare, educare şi conştientizare cu privire la factorii de risc pentru bolile cardiovasculare
Pilula de sanatate 02 Decembrie 2024, 11:24

INSP derulează o campanie de informare, educare şi conştientizare cu privire la factorii de risc pentru bolile cardiovasculare

Institutul Naţional de Sănătate Publică derulează în luna decembrie o campanie care vizează creşterea gradului de informare...

INSP derulează o campanie de informare, educare şi conştientizare cu privire la factorii de risc pentru bolile cardiovasculare
Premieră medicală naţională, la Spitalul Judeţean din Timişoara
Pilula de sanatate 02 Decembrie 2024, 10:35

Premieră medicală naţională, la Spitalul Judeţean din Timişoara

Spitalul Judeţean Timişoara anunţă o premieră medicală naţională care constă într-o procedură de tip hibrid neurochirurgicală...

Premieră medicală naţională, la Spitalul Judeţean din Timişoara
Cinci români au primit o nouă şansă la o viaţă normală după ce au beneficiat de câte un transplant de ficat, rinichi şi cornee
Pilula de sanatate 02 Decembrie 2024, 10:17

Cinci români au primit o nouă şansă la o viaţă normală după ce au beneficiat de câte un transplant de ficat, rinichi şi cornee

Cinci români au primit în acest sfârşit de săptămână o nouă şansă la o viaţă normală, după ce au beneficiat de câte un...

Cinci români au primit o nouă şansă la o viaţă normală după ce au beneficiat de câte un transplant de ficat, rinichi şi cornee
Este dăunătoare munca de noapte?
Pilula de sanatate 28 Noiembrie 2024, 13:51

Este dăunătoare munca de noapte?

Munca de noapte este dăunătoare. Corpul nostru nu este programat să stea treaz noaptea și să doarmă în timpul zilei. De fapt,...

Este dăunătoare munca de noapte?
Ziua Mondială a Carenţei de Fier 2024
Pilula de sanatate 26 Noiembrie 2024, 12:11

Ziua Mondială a Carenţei de Fier 2024

Deficitul de fier este frecvent asociat cu Bolile Inflamatorii Intestinale (BII), deficitul de fier fiind prezent la 45% din...

Ziua Mondială a Carenţei de Fier 2024
Crește numărul de decese provocate de febra Dengue
Pilula de sanatate 25 Noiembrie 2024, 15:09

Crește numărul de decese provocate de febra Dengue

Bangladesh a raportat 11 decese provocate de febra dengue într-o singură zi, numărul cazurilor de deces înregistrate din...

Crește numărul de decese provocate de febra Dengue
Studiu: 40% dintre persoanele care lucrează în ture se confruntă frecvent cu epuizarea
Pilula de sanatate 25 Noiembrie 2024, 14:42

Studiu: 40% dintre persoanele care lucrează în ture se confruntă frecvent cu epuizarea

Patru din zece angajaţii români (40%) care lucrează în ture se simt mereu epuizaţi, în timp ce aproape două treimi dintre cei...

Studiu: 40% dintre persoanele care lucrează în ture se confruntă frecvent cu epuizarea
A fost realizat un chestionar privind principalele nevoi ale persoanelor diagnosticate cu cancer
Pilula de sanatate 25 Noiembrie 2024, 14:34

A fost realizat un chestionar privind principalele nevoi ale persoanelor diagnosticate cu cancer

Peste 100 de mii de cazuri noi de cancer sunt diagnosticate anual în România, fiind afectate un sfert de milion de persoane,...

A fost realizat un chestionar privind principalele nevoi ale persoanelor diagnosticate cu cancer